Debate filosófico y parlamentario
En medio de opiniones divididas de médicos y pacientes, entre encuestas concluyentes y un gobierno que se define “provida”, la llamada “muerte digna” comienza a estudiarse a nivel legislativo.
Sin levantarse de una cama articulada desde octubre del año pasado, Fernando Sureda, de 70 años, atiende el teléfono en su casa en Pinamar. Antes de la llamada de galería, quiso saber de cuánto sería la charla. El tiempo solicitado, un rato no demasiado extenso, obliga al exgerente de la Asociación Uruguaya de Fútbol (AUF) a mantener el celular en una base. Hoy su esposa lo tiene que ayudar incluso a fumar, vicio que se resiste a dejar a pesar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que le diagnosticaron en febrero de 2018, luego de una serie de síntomas -básicamente, tropezar y caerse en todos lados- que comenzaron a aparecer dos años antes.
Y pese a todo, pese a “los dos colgajos de carne de 20 kilos” con que define a sus extremidades inferiores, pese a la enfermedad que ya ha avanzado por su cuerpo en un 60% -lo que le dificulta aún no respirar pero sí toser-, pese a que ya comienza a sentirla en sus brazos, manos y dedos, pese a que hasta hace un mes al menos podía fumar solo y ahora no, Sureda se permite reír. “El otro día vino un cura del Opus Dei a mi casa a decirme que no sé qué, que las vidas nuestras le pertenecen a Dios, ¡pero lo mandé a la puta que lo parió! ¡Yo soy el dueño de mi vida, qué joder!”. Del otro lado del teléfono también se escucha a su esposa tentada.
El caso de Sureda fue uno de los que inspiró al diputado colorado Ope Pasquet a redactar un proyecto de ley -firmado por él y otros cuatro representantes de Ciudadanos, el sector liderado por el canciller Ernesto Talvi- que legaliza la eutanasia y el suicidio asistido. Básicamente, el texto le quita cualquier sanción penal al médico que ayude a morir al paciente que padezca una enfermedad terminal y que, sin más vueltas, quiera dejar de vivir porque no soporta más sufrimiento.
Pasquet dice a galería que “seguramente el mes próximo” será invitado a exponer ante la Comisión de Salud y Asistencia Social de la Cámara de Diputados, primer paso del análisis parlamentario de este proyecto. No será un trámite fácil. El presidente de la bancada de diputados del Partido Nacional, Álvaro Dastugue, integrante de esa comisión y pastor evangelista, pidió la suspensión de su estudio mientras dure la pandemia del Covid-19, esgrimiendo la angustia y la depresión en la que está sumida la población, según indica una misiva consignada por el diario El País; esto, se infiere desde este razonamiento, estimularía los suicidios en un país que ya de por sí padece una tasa muy alta de este tipo de muertes. “Cuando sea citado contestaré esa alusión”, se limita a acotar el legislador colorado.
Al igual que ocurrió con la ley que despenalizó al aborto y la del matrimonio igualitario, esta ley de eutanasia -término derivado del latín y del griego antiguo y que significa “muerte digna”- promete atravesar transversalmente a los partidos políticos, al ser un tema con más componentes filosóficos que ideológicos.
La discusión, ya en lo médico y lo legal, se adivina dura. En 2013, Uruguay reglamentó la Ley 18.473 de Voluntad Anticipada, en la cual un paciente de una enfermedad incurable e irreversible puede oponerse a que se le siga aplicando un tratamiento médico que le prolongue la vida en detrimento de la calidad de esta. Eso es considerado una “eutanasia pasiva”, donde básicamente se deja a la naturaleza terminar su trabajo; ahora, dice Pasquet, se busca legislar en la activa.
Pero al año siguiente, en 2014, el Parlamento aprobaba otra ley, la 19.286, que es muy clara respecto a la eutanasia: la considera contraria a la ética médica. Y el médico que la viole puede ser suspendido hasta 10 años en el ejercicio de su profesión.
Mientras los médicos se muestran divididos en sus posturas, una encuesta encomendada por el Sindicato Médico del Uruguay (SMU) a Equipos Consultores realizada en mayo y divulgada en junio reveló que 82% de los uruguayos está de acuerdo con la eutanasia para ponerle fin a una vida de sufrimientos insoportables. Al suicidio asistido, por su parte, lo apoya otro muy importante porcentaje: 62%.
Claudia (45) se aprieta las manos, un recurso finalmente inútil para no llorar. A fines del año pasado, Daniel, su compañero durante 15 años, dejó el tenedor sobre la mesa y le dijo: “Ya no puedo más, Claudia. Ya no quiero más nada. Ya está”. Y dejó de tomar el cóctel de pastillas que le aliviaba los terribles dolores.
Fue el principio del fin de un calvario iniciado dos años atrás. Tras varios diagnósticos equivocados, Daniel (nombre cambiado al igual que el de Claudia; el de la pequeña hija de ambos, Leticia; y el del hijo de Daniel fruto de una pareja anterior, Marcos) supo que tenía cáncer de colon cuando terminaba 2017. Mientras lo estaban operando para extirparle el tumor los médicos hallaron un ganglio pegado a la arteria femoral. Lo cerraron, le hicieron una colostomía y acordaron realizarle sesiones de quimioterapia. Por unos meses, la situación parecía sobrellevarse, pero en 2018 una tomografía reveló metástasis en el hueso de la pelvis. “Cuando el cáncer se mete en un hueso es muy difícil sacarlo”, dice ella.
Disponer de su vida. Pasquet es colorado. Sureda se dice frenteamplista de toda la vida. Aun así dice que el diputado -con quien tiene una amistad de larga data- “es uno de los pocos políticos que resiste cualquier archivo”. Y dice que cuando se contactó con él no tenía otra cosa en mente que morirse, ya que el ELA -la misma enfermedad que padeció el científico Stephen Hawkings- es una enfermedad degenerativa que apunta a un único e inevitable final, con el cuerpo dejando sin cesar de funcionar hasta que ya no se puede respirar.
Sin embargo, y sin dejar de mirar con atención la eutanasia, el exdirectivo de la AUF se ha estado sometiendo a la medicina paliativa, con dos consultas a la semana por videoconferencia y la visita dos veces a la semana de una enfermera. “No es que ahora no me quiera morir, pero ahora considero la eutanasia como el último escalón. Tendría que ser una herramienta más para que el médico no se sienta culpable de hacerla”.
Sureda apunta a una dicotomía que es alimentada incluso por médicos y que varios actores, académicos y políticos tratan de matizar: que la eutanasia y la medicina paliativa son opuestas e irreconciliables.
El proyecto de Pasquet consta de siete artículos. El primero de ellos le quita responsabilidad al médico que actúa, matando o ayudando a morir, “a solicitud expresa de una persona mayor de edad, psíquicamente apta, enferma de una patología terminal, irreversible e incurable o afligida por sufrimientos insoportables”.
“La base filosófica del proyecto es que cada uno pueda disponer de su propia vida. Y cuando la decisión es tan terrible que no puede concretarla solo, me parece que lo menos que puede hacer el Estado uruguayo es no considerar delito” la acción de un médico en tal sentido, subraya Pasquet. El articulado habla también de dos entrevistas con dos médicos, con constancia escrita y ante testigos, en un plazo de por lo menos 18 días. No se toma en cuenta la opinión de familiares: “Decidir sobre la propia vida depende de cada uno, no de un juez ni de la familia. Es uno el que dice hasta cuándo quiere vivir, siempre en caso de una patología irreversible e incurable. Se habla de un sufrimiento insoportable, físico o moral”.
El proyecto, empero, no obliga a ningún médico a aceptar el pedido del paciente de que lo mate o le suministre un fármaco para morir. “El médico puede decir que no, sin dar explicaciones. No existe la objeción de conciencia como en el caso del aborto. El enfermo podrá consultar a otro médico”. Y en el caso de que el paciente se arrepienta de su decisión, la revocación de la eutanasia o la asistencia al suicidio no requieren ningún formalismo, alcanza con verbalizarlo.
El médico Humberto Correa, que dedicó 35 de sus 50 años de profesión al intensivismo (o sea, un encuentro diario y constante con la muerte), es de la idea de que la vida es un derecho y no una obligación. “Si bien tenemos que hacer todo lo posible para que la gente viva lo mejor y lo más productivamente posible, en ningún lado se dice que es un deber mantenerse vivo en cualquier situación”, opina a galería quien también fuera docente de Medicina en la Universidad de la República, así como decano de la Facultad de Medina del Claeh.
Jubilado hace dos años, es de la idea de que quien no quiera vivir más y que transite una enfermedad terminal tiene derecho a terminar con ese sufrimiento. En tal sentido, considera este proyecto de ley como un “elemento importante” para el análisis, que debería incluir, a su criterio, un debate multidisciplinario -incluyendo médicos, académicos, psicólogos, antropólogos, políticos e incluso religiosos- para discutir conceptos de vida y de muerte. De hecho, no escapa que de aprobarse tendría que modificarse también el Código de Ética Médica, para evitar que la eutanasia pueda ser considerada dentro de la ley y fuera de la ética.
“Pero por eso hay que discutir estas cosas, porque la ley, la ética y la moral son costumbres organizadas para que la gente viva mejor. Son convenciones. No están escritas en la piedra, van cambiando con el tiempo”, concluye Correa.
Daniel, que era 15 años mayor que Claudia, también había sido fumador. Fuerte y optimista, quiso hacer una vida lo más normal posible pese a las molestias que iban en aumento, a que tuvo que mudarse a la planta de abajo de su apartamento céntrico, a que para comienzos de 2019 los dolores ya le impedían dormir. Un día se durmió parado y se cayó arriba de un vidrio, mientras Claudia aprontaba a Leticia para ir a la escuela. Internado en su sanatorio, los estudios revelaron que no había fractura pero que el cáncer se había extendido demasiado. Entonces comenzó a recibir cuidados paliativos que, al menos, le permitieron dormir. Junto a él siempre iba una bomba de morfina portátil.
Marcos, hijo de Daniel, veinteañero largo, se mudó con su padre y con Claudia para dar una mano. Un día, jugando al truco, Daniel comenzó a darse cuenta de que no recordaba las reglas. Enseguida llegaron las alucinaciones. La doctora tratante determinó que había sufrido una intoxicación de morfina y de la bomba pasaron a una mariposa: morfina subcutánea y dosificada -“rescates de morfina”, los define Claudia-, además de una larguísima lista de fármacos que ella enumera casi con dolor. Se fueron las alucinaciones y volvieron los dolores. Los últimos estudios reafirmaban que el cáncer, enfermedad inclemente si las hay, seguía expandiéndose y expandiéndose. Daniel, que hasta un mes antes del final minimizaba lo que le ocurría, simplemente, un día se rindió.
“Si lo sabe, que denuncie”. A Sureda, el proyecto de Pasquet -del que de alguna forma fue inspirador- le gusta. Sí subraya que tiene un énfasis en lo penal -la no sanción al médico actuante- y que le gustaría que se incluyera alguna mención a la medicina paliativa. Esta última, claro está, está centrada en los enfermos terminales y en su familia, que en el caso de Sureda incluye a su esposa (“un ángel”), sus dos hijos, sus dos nueras y sus cuatro nietos. “A mí (la medicina paliativa) no me mejoró la calidad de vida física sino la psíquica. ¡Con la física no hay nada que hacer, si soy un enfermo terminal con perfecto estado de salud!”, se ríe. “Tengo 11-6 de presión, fumo, chupo… la decisión final de morirse es complicada, pero esta enfermedad te da tiempo. En ese tiempo discutís, intercambiás ideas y la vas llevando. Es un duelo más tranquilo. Pero además, tengo claro que soy el dueño de mi vida”.
En la exposición de motivos, Pasquet señala que, al igual que pasaba con el aborto antes de su despenalización, “es un secreto a voces” que la eutanasia activa y el suicidio médicamente asistido “han existido siempre y existen hoy en el Uruguay”, lo que pone al médico actuante fuera de la ley, pasible de ser procesado penalmente y suspendido del ejercicio profesional. Consultado por galería, señala que si bien desconoce detalles, tiene “la edad suficiente como para saber que eso pasa”. La mecánica es sencilla: básicamente la dosis de anestesia o sedantes se aumenta lo suficiente para matar al paciente. El doctor Correa, por su lado, si bien considera muy posible que haya existido, no conoce ningún caso.
En Uruguay, además de la ya mencionada Ley 18.473 de Voluntad Anticipada, hay una norma muy anterior, el artículo 37 del Código Penal de 1934, en la que se habla del “homicidio piadoso”: “Los jueces tienen la facultad de exonerar de castigo al sujeto de antecedentes honorables, autor de un homicidio, efectuado por móviles de piedad, mediante súplicas reiteradas de la víctima”. Sin embargo, su aplicación ha sido excepcional y cuando ha ocurrido suele referirse a un evento en el seno familiar (por ejemplo: un cónyuge pidiéndole al otro que lo mate como un último y extremo acto de amor), sin intervención de médicos.
“Eso me parece un disparate enorme. ¡Si (el diputado Pasquet) sabe que hay un médico matando gente que lo denuncie, por favor!”, dice sin ocultar su indignación la doctora Adriana Della Valle, oncóloga, expresidenta de la Sociedad Uruguaya de Cuidados Paliativos y recientemente nombrada directora de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública. Sobre el proyecto de ley promovido su postura es muy clara: “Es malo, malísimo. Yo no estoy en contra de la eutanasia, ¡estoy en contra de este proyecto!”. Siendo aún presidenta de la sociedad, estuvo el miércoles 10 de junio en la Comisión de Salud de diputados -cuyo titular es Silvana Pérez Bonavita, de Cabildo Abierto- expresando sus objeciones “a cada uno de los siete artículos del proyecto”.
Según Della Valle, la función de la medicina paliativa es la siguiente: “Lo que hacemos es acompañar a las personas enfermas tomando las decisiones que haya que tomar para que sufran lo menos posible, en lo físico, en lo psicológico, en lo familiar y en lo social. No hablamos de un dolor que lo quitás y ya está, hablamos de una persona que deja su rol, deja sus hijos, deja su trabajo…”.
Pero en Uruguay la medicina paliativa no tiene el alcance que debería tener: cuatro de cada 10 pacientes que la precisarían no acceden a ella y solo en nueve departamentos hay equipos pediátricos con esta especialización, según cifras que maneja la propia Sociedad.
Para Della Valle, el proyecto de Pasquet además de malo, es muy poco preciso. “Solo en el primer artículo habla de sufrimientos insoportables, ¿quién define eso? ¡Eso puede incluir a un chiquilín de 18 que perdió todos los exámenes del liceo o a quien le falleció la madre! En otro caso, un cáncer estadio cuatro es considerado una enfermedad terminal, pero el paciente puede tener una sobrevida de dos, tres o cuatro años, ¿qué hacemos, eutanasia preventiva? Si quieren discutir la eutanasia, lo hacemos, pero este proyecto no abre una puerta, ¡abre un dique!”.
La médica también descree de la encuesta tan tajante del SMU. “Lo hicieron el 13 de mayo, en plena cuarentena, cuando el nivel de depresión estaba en lo máximo. Si en ese momento te llamaban y te preguntaban: ‘Hola, queremos saber si pedirías una eutanasia si estás sufriendo por una enfermedad incurable’. ¿Qué ibas a contestar si la opción es sufrir o morir? ¡Y, además, no le decís nada de la medicina paliativa!”.
Sobre esa encuesta, el apoyo a la eutanasia es mayor en Montevideo que en el interior, en la franja etaria de entre 30 y 44 años que en otras, en mujeres que en hombres, en aquellos que han tenido educación terciaria, en quienes se definen a la izquierda del espectro ideológico y en aquellos que no se dicen religiosos. En tanto, el rechazo no es mayoritario en ningún caso: la mayor negativa se da entre los cristianos no católicos, que en un 38% -o sea, algo menos de cuatro de cada 10- dicen no a la “muerte digna”. La Conferencia Episcopal del Uruguay ya expresó estos días su tajante -y esperado- rechazo a todo tipo de muerte asistida por un médico.
Esta discusión se da semanas después de que el presidente Luis Lacalle Pou, en una teleconferencia con periodistas del interior, definiera a su gobierno como “provida”. ¿Eso puede jugarle en contra a este proyecto? El diputado Pasquet (integrante de un partido que forma parte de la coalición multicolor oficialista) no se ha planteado esa duda. “Se verá cuando llegue el momento. Si se reúne el apoyo amplio que yo ya percibo que va a tener, va a ser muy difícil oponerse a la voluntad legislativa”.
“No puedo más. No quiero más. Ya está”. Las palabras, el tono y la mirada hacían que fuera innecesario agregar algo más. Si hubo, fueron para Claudia -y ella se los guarda- y para Marcos. Si algo había en abundancia en el apartamento, si algo habían recetado a destajo los médicos tratantes, eran ampollas de morfina. Nada más les dijo Daniel, mientras le iban suministrando dosis crecientes. Nada más les dijeron los doctores, cuando ambos llamaron para notificar la muerte que ya era esperada. Nada más que lo estrictamente necesario le dijeron a Leticia, que en 2019 pasó el fin de año más triste de su corta vida.
“Estoy muy tranquila con lo que hice. Él me lo pidió. Él se lo merecía”, dice Claudia. “No está bueno que yo lo haya tenido que hacer”, agrega, en el único momento en que su relato trasluce bronca. Está de acuerdo con proyectos como el que ahora se está estudiando. “Hay casos en que simplemente…”, busca las palabras, “… en que simplemente… ya está”. Lo mismo que le dijo Daniel.
LA OPINIÓN DE LOS URUGUAYOS
La encuesta realizada por Equipos Consultores a pedido del Sindicato Médico del Uruguay (SMU) relevó 402 personas, todos mayores de 18 años, entre el 13 y el 14 de mayo de este año a través de llamadas a teléfonos celulares. El cuestionario constó de 36 preguntas. Además de un apoyo del 82% a la eutanasia y 62% al suicidio asistido, el estudio (disponible en la web del SMU) arrojó otros resultados interesantes.
47% de los consultados fueron hombres, el 41% residía en Montevideo, 60% está trabajando, 58% se atiende en prestadores privados y 42% se define como católico.
84% sostiene que su estado de salud es bueno o muy bueno.
93% asegura que los médicos deben darles toda la información sobre su estado de salud a los pacientes, por dolorosa que sea.
74% dice que debe respetarse la opinión del paciente por sobre la del médico sobre su destino.
72% ha pensado poco y nada sobre cómo sería su tratamiento médico en los momentos finales de su vida.
ANTECEDENTES EN EL MUNDO
Holanda se convirtió en 2002 en el primer país del mundo en legalizar la eutanasia, para pacientes terminales de 12 años o más (hasta los 18 lo deciden los representantes legales del menor). Lo siguieron Bélgica (casi enseguida, incluyendo niños) y Luxemburgo en Europa, a los que luego se sumaron, durante el último lustro, Canadá y Colombia en América. Son cinco los países en el mundo donde un médico está legalmente autorizado a terminar con la vida de un paciente terminal a su pedido.
En Suiza la eutanasia es un delito, pero el suicidio asistido no. En Estados Unidos tienen derecho a la muerte asistida los residentes de Oregón, Washington, Distrito de Columbia, Maine, California, Colorado, Vermont,Montana, Hawai y Nueva Jersey. Lo mismo pasa en el australiano estado de Victoria.
España, Portugal y Alemania lo están analizando en sus respectivas legislaciones.